Anamnesis casera

La puerta de atrás

Lo que pude llorar

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Sé de antemano que esta historia va a resultar, en general, una ñoñería salvo a unos poquísimos. Aquellos que como yo conocen la coreografía.

“Tan desesperado estaba que pensé: acabo con esto de una vez y los cinco por la ventana”.

Se lo escuché en la Escuela de Padres a uno de ellos. Lo dijo ahogado en culpa, pero reconfortado por tener la oportunidad de compartirlo. Ninguno de los que estábamos allí pudo criticarle. Más bien repetimos interiormente las mismas palabras y supimos que alguna vez nosotros también pensamos lo mismo.

Aquella Escuela de Padres de la Asociación Asperger Madrid a la que asistí hace un año fue toda una revelación. Despejó multitud de dudas y trajo consigo un montón de evidencias. La más difícil de asumir todavía: mi hijo tiene Asperger o Autismo de alto rendimiento o Tea, me da igual el nombre. La más necesaria: ¿Qué es lo siguiente que hay que hacer?

Claudio tiene 11 años y traté desde el principio de aplicar el sentido común y algunos manuales sesudos sobre cómo educar y potenciar a los niños. Golpearme la cabeza en la pared hubiese sido más productivo. No entendía por qué mi hijo no respondía como debía a los estímulos y por qué no actuaba como se esperaba a determinadas pautas. No entendía nada. Y en el fondo, una llamita dentro de mí, desde que tuvo 3 meses, me decía: “algo no va bien”. Pero al instante siguiente Claudio me demostraba que podía estar equivocada, así que la llamita se quedaba a fuego lento y yo seguía a toda mecha aplicando manuales y viendo crecer alrededor a otros niños de forma distinta a como lo hacía Claudio. Luché contra un ente que solo se dejaba ver a ratos. Tan invisible era que no lo vieron profesionales de centros base, psicólogos, logopedas, neurólogos y profesores. Así todo, yo seguía insistiendo y cuanto más crecía más se afianzaba en mí ese aquí pasa algo y ese aquí era nada menos que mi hijo.

La audiometría descartó la sordera. Los análisis genéticos descartaron el X frágil y el electroencefalograma, un funcionamiento anormal del cerebro. Nada hacía presagiar que Claudio tenía Asperger aunque todo apuntaba hacia él y yo no lo sabía como no sabía tampoco que aquello pudiera existir. Eso sí, durante un tiempo convivimos con el único diagnóstico que el neurólogo me tiró encima: Disfunción Cerebral Mínima y ¡chimpún! Como era de esperar, aquello no me llenó. Ni tampoco las vagas definiciones de Google sobre la DCM que anunciaban que aquellas siglas formaban parte del Paleolítico científico.

Los cambios de rutina, por mínimos que fueran, se convertían en un padecimiento. Las vacaciones con los abuelos, en tortura y la vuelta a casa después del trabajo, en una agonía. Lo que debía de ser un fin de semana tranquilo y apaciguante se convertía en un espectáculo de gritos y llantos y ganas de asomarme con él al vacío de la ventana. Un regenerante vuelo que acabaría con todo. También con el martilleo constante de un montón -montón- de profesionales que pasaron por la vida de Claudio hasta los 5 años y que me culpabilizaron constantemente del compartamiento de mi hijo. Recuerdo las salidas de las consultas absolutamente hundida, envuelta en un llanto extremo tratando de manterme en pie para que Claudio no me viera y para que no me viera nadie más. Una en particular me partió por la mitad después de oír de boca de la Orientadora de su colegio que yo, la madre de Claudio, padecía Síndrome de Munchhausen. Pude haberme rendido y, sí, de alguna forma lo hice. Mandé a la mierda reposadamente a todos los psicólogos, salvo a una, y me dediqué a mi hijo. Habían pasado 6 años de idas y venidas emocionales, de culpa extrema, de falta de soluciones, de búsqueda constante en sitios a los que no podía aspirar porque no disponía de dinero suficiente. Aclaro: fui y soy madre absoluta en todos los sentidos y también me tocó bregar con el padre de la criatura para quien su hijo era tan normal como él cuando era pequeño. Ahora entiendo lo de la causa genética del Asperger.

En Primaria y tras el cambio de colegio los problemas aumentaron. Los profesores, estupefactos, me reclamaban día sí y día también para recriminarme que mi hijo mordía las carpetas, merendaba en mitad de una clase y, en el patio era un ser aislado y repetitivo. Y lo hacían siempre con el ceño frundido. Incrédulos y juzgones. Alguno hasta pegón. Ellos no comprendían, pero yo tampoco. Me faltaba información. Claudio no me la daba. Nunca habló del día a día en clase. Ni de lo bueno ni de lo malo. De si se sentía bien o mal. Era un muro en el que yo no conseguía entrar salvo si me centraba en sus dos únicos y obsesivos temas de interés: los dibujos animados a los que debíamos imitar constantemente y los monstruos.

Padecimos los dos durante tiempo. Verle salir del colegio hastiado, escondido, enfundado en capuchas, deseando desaparecer del mundo y meterse en el suyo, los dibus, era la visión diaria más amarga. Con la ayuda de su nueva terapeuta que supo atajar los verdaderos problemas de Claudio, las cosas empezaron muy poco a poco a variar casi imperceptiblemente y siempre fuera del ámbito escolar. Quizá fuera por eso, quizá coincidió el cambio de dirección en el centro, quizá fue que aquel niño alteraba por completo el desarrollo de todo y de todos y había que darle solución, quizá ya no era falta de madurez, quizá había algo más, o quizá tenía que pasar, sencillamente. El caso es que la coreografía de este baile cambió.

La primera vez que fui consciente de la palabra Asperger fue en las páginas de la Trilogía de Milleniun. No es el tipo de literatura que me gusta, pero ahora sé que debía caer en mis manos. Aquel personaje, el de Lisbeth Salander tenía que cruzarse en mi camino. Claudio y Lisbeth tenían algunos rasgos de comportamiento en común y como un fogonazo me cruzó la mente. ¿Y si…? Casi alternativamente, su profesora de 2º me dijo que Claudio podría tener Asperger, ella había tratado con niños “así” y aquel rechazo constante al contacto físico, aquella mirada siempre huidiza y sus desfases espacio-temporales podían significar algo. ¡Ahora! Quise pegarla. Quise escupirle a la cara lo asquerosa que me parecía, ahí, cómodamente instalada en su nube emocional mientras me tiraba encima un marrón más después de años de no haberme tenido en cuenta. No ella, todos los anteriores. Pero no dije nada. Y después de sentir tan irracionalmente, me invadió el miedo y tomé la decisión de un crío: “pues ahora va a ser que no”.

A pesar de la pataleta, me informé dispuesta a actuar. Me informé, de verdad, pero cuando preguntaba en un privado por el diagnóstico (ya pasé por profesionales públicos que me miraron raro o me exigieron un horario laboral como el suyo, de 8 a 15, si quería curar a Claudio), solo veía cifras para mí disparatadas. Y con esta venda en los ojos, me crucé de brazos, lo reconozco, aunque por poco tiempo.

Unos meses después, coincidiendo con el inicio del curso (4º), la directora del centro me habló del Aula Preferente, del TGD, de que lo había solicitado para el colegio, de que Claudio necesitaba ayuda y de que sin una etiqueta no podían hacer nada por él. El siguiente paso era autorizar que Claudio pasara por la Orientadora. Se me erizó el alma. Si era la misma de aquella fatídica vez, prefería que las cosas se mantuvieran como estaban. Pero afortunadamente, había cambiado. Sobre esto tengo una teoría que ya contaré.

Comenzaron las entrevistas de padres, las pruebas diagnósticas, las preguntas, las respuestas, los test y yo sentía que todo ese proceso era un cinta transportadora que desembocaba en el Asperger. Y así fue. Llegó el día del resultado final al final de una docena de páginas que hablaban de mi hijo: Síndrome de Asperger. Volví a enfadarme sin ninguna razón o con todas juntas. Firmé lo más grande que pude en aquel a pie de página queriendo y no queriendo. Otra vez salía hundida, ahogada en mocos y en lágrimas, asqueada de la vida y, sin embargo, aliviada. “Por fin”, pensé entre sorbo y sorbo. Aquel día no fui a trabajar y me lo pasé leyendo y buscando en Internet. Y llorando. Ese mismo día también me asocié a Asperger Madrid y un mes después comencé la Escuela de Padres. Todo muy causal.

Al día siguiente del diagnóstico, Claudio supo que tenía Asperger. Él también se daba cuenta de que algo no iba bien, de que no era ni hacía las cosas igual que el resto y todo su afán era conseguir ser uno más. No confundamos: a Claudio como a ningún otro Asperger le falta inteligencia. Me escuchó por primera vez y antes incluso de terminar, suspiró. Sí, ese tipo de suspiro que ocurre de forma natural cuando te quitas un peso de encima.

A mí me quedaban un par de llantos todavía. Uno, tras acudir el primer día a la Escuela de Padres y escuchar en boca de otras personas las mismas notas que llevaba escuchando yo sola a lo largo de 10 años. Aquella primera sesión fue una sinfonía perfecta de voces coordinadas. De vuelta a casa hice el camino a pie llorando naturalmente, pero ya no me importó que me viera nadie. Ni estaba sola, ni yo era tan mala madre como pensaba que había sido, ni mi sentimiento de culpa por creer que no había hecho suficiente era exclusivo. Como yo había más y estábamos juntos. Quise abrazarlos a todos y darles las gracias. Y aunque a golpes de batuta se confirmaba que sí, que Claudio tenía (y tiene) Asperger y esos golpes a veces me hacían desafinar, me sentí feliz. Por fin podía ayudarle. Y comprenderle. Y hacer que los demás le entiendan y le comprendan. Podíamos empezar de cero más o menos.

Hoy, Claudio está integrado (bueno, sigue integrándose) ayudado por el colegio a cuyos profesionales reverencio independientemente de los motivos que llevaron a la Directiva a propiciar que el centro tenga hoy Aula Preferente, por los psicólogos de la Asociación Asperger Madrid, por su terapeuta individual y por mí. Y digo por mí porque me merezco una palmadita en el hombro. La necesito. De mí más que de nadie.

Nuestras vidas tienen un antes y un después -con sus días- tras el diagnóstico y la intervención. Claudio es el de siempre pero ahora se deja ver sin esfuerzo al haberse desprendido de la concha espesa y dura con la que ha crecido. La mayor parte de los días sale del colegio hablando con sus compañeros, a cara descubierta, mirando al frente y sintiéndose mayor. El niño mayor que debía haber empezado a sentirse hace dos o tres años como el resto. Ha redivivo. Y que los demás me perdonen, pero es el mejor. De verdad. No es pasión de madre. Es un hecho objetivo.

Cierto es que la etiqueta le sirvió durante un tiempo para afianzar su comportamiento y rechazar la intervención, pero era un riesgo que había que correr y manejar. Ahora ya no se pone escusas, se pone retos y, sí es verdad, se pregunta por qué lleva un abonotransporte color azul que compra en un quiosco y no en el metro. No lo ha verbalizado pero es porque sabe la respuesta. Estoy segura.

En mi cajón, amontonados, están los informes, memoria, cansancio y recuerdo de las andanzas de 10 años atrás. Junto a ellos un certificado con un sello estampado sobre un porcentaje -la causa de mi segunda llantina- y notas manuscritas con recuerdos que quiero olvidar. ¡Ah! y también la mayor parte de la preocupación que he cambiado por la ocupación.

Escribir todo esto me ha costado un año. No me salía. Y aún no tengo asimilado que yo, precisamente yo, tenga un hijo austista de alto rendimiento -hay que ser rigurosos con el lenguaje porque es el primer paso para avanzar-, pero no parece que lo lleve mal. Buena prueba de ello es este tostón que he soltado en forma de autoayuda. Un tostón, vuelvo a repetir, que solo entenderán unos pocos bailarines que como yo conocen los pasos: los padres de otros niños con Asperger.

Pues ya está. Mejor o peor, lo he sacado. Así que a otra cosa, mariposa.

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4 comentarios

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  1. He pasado lo mismo que tú, óle valiente, una palmadita no, un gran abrazo te mereces. Te entiendo perfectamente, la frustración, el síndrome de casandra que sufrimos la gente que convivimos con personas que sufren asperger.

    pilar

    8 marzo, 2012 at 16:01

  2. A pesar de que os conozco a los dos y no me pilla nada de sorpresa, me he quedado sin habla.
    Muchos besos.

    Palo

    15 marzo, 2012 at 17:18

  3. Siempre los has tenido enorrrrrrrmes. Esto es una demostración más. Enhorabuena.

    marseri1

    23 mayo, 2013 at 14:21

    • Gracias, Marecita. Es lo que toca, hija, pero cada día más y más orgullosa del bástago.
      Besos a los cuatro.

      Galo Sirtsigam

      23 mayo, 2013 at 14:33


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